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你因为孩子的“发育障碍”诊断书困惑过吗?
我的孩子是哪类发育障碍?应该怎么治疗?家长们面对此问题经常一头雾水,不知所措。
究竟该如何看待“发育障碍”呢?
何谓发育障碍门诊上常医院出具的关于自己孩子“发育障碍”或是“发育迟缓”的诊断书,不断问到:“我孩子究竟是哪类发育障碍?”。对此解释起来不但颇费口舌,也令家长丈二和尚摸不着头脑:“我的孩子到底属于哪种发育障碍/迟缓?我应该怎么跟进治疗?”。尤其是具有一定学识背景的父母甚感懵圈和不知所措。发育障碍是个非常笼统而含糊不清的“诊断”,概指儿童身体或是心理发展迟缓而引起的多种慢性疾病。因此,它不是个单种疾病,是个不得已“搪塞”父母的一种交代。细究起来,发育障碍儿童的问题可表现在多种功能缺陷,如体格、脑发育、语言、运动、社交、独立生活能力等。涉及多功能的障碍,也称全面性发育迟缓,而且,这些障碍有可能贯穿孩子的一生。典型而常见的发育障碍大概有以下几种:1.生长发育障碍:有一些就是脑发育迟缓症状不明显的儿童其生长发育可以基本或接近正常,与正常的小朋友区别也不是特别的大。但大多数的脑发育迟缓儿童都会在某些方面与正常的孩子有差距,生长发育显得落后。2.智力低下:智力可以表现在很多方面,有可能出现听力、理解力、话语能力等明显出现缓滞的现象,而且很可能对外界的食物不会做出相应的反应或者说反应比较迟钝。有数据表明,在所有的脑发育迟缓儿童中,智力不正常的孩子约占有3/4之多。3.外貌特征明显:一般如果是大脑发育较迟缓的小朋友,额头会出现扁平的现象,同时还有塌鼻梁、宽鼻翼的特征也比较明显,一眼看上去会觉得特别呆板、没活力。嘴巴经常会无意识的半张开、还会流口水。4.胎儿酒精综合征(FAS):母亲妊娠期间酗酒对胎儿造成的出生缺陷,程度依母亲喝酒份量、频率及时间所影响。酒精可进入胎盘,并阻碍胎儿的成长及体重,破坏脑部结构和引起身心发育缺陷。5.脑瘫(CP):是指婴儿出生前到出生后一个月内脑发育早期,由于多种原因导致的非进行性脑损伤综合征。主要表现为中枢性运动障碍以及姿势异常,还可伴有智力低下、癫痫、感知觉障碍、语言障碍及精神行为异常等。6.智力障碍:也叫精神发育迟滞,指智商低于70,且在18岁之前适应行为和发展受限的疾病。7.注意缺陷多动障碍(ADHD):俗称多动症,是一种以大脑执行功能失调为特征的神经发育障碍疾病。主要表现为注意力、认知、自我控制和情绪调节上功能受损。遗憾的是,这些发育障碍不但早发,而且大部分致病原因和机制不清楚。除非是遗传特质确定的疾病,如唐氏综合征、脆性X染色体综合征,否则只能通过了解孩子的发育史和行为观察才能够辨别、诊断出来。上述发育障碍的发病率总计,约为儿童总数的3%-6%,甚至更高,且以男孩居多。在患儿病因未明和行为表现分化不清楚时,医生们不得已就下“发育障碍”的诊断,但这种诊断的定性、定位并不清楚,以至于早期诊断和早期干预受到影响。纵观医学史,发育障碍一直被扣在体质和认知发育障碍儿童头上。他们早先遭受极为悲惨的处置。欧洲启蒙运动前,家庭和教会为这些孩子提供极有限的照料与庇护,而对癫痫和行为异常儿童则视为魔鬼附体,予以丢弃或是肉体消灭。
即使到了20世纪初,人类以“优生运动”为由,不但禁止发育障碍者结婚和强迫其实施绝育,还为纳粹德国大规模屠杀精神障碍者和残疾人提供了所谓的“科学依据”。
到20世纪中叶,人们才认识到优生学的谬误,多数国家停止了强迫残疾人绝育和禁止结婚。但情况远没有得到彻底改观。如在美国,直到年沃尔夫·沃尔芬斯伯格(WolfWolfensberger)的开创性著作《我们制度模型起源与本质》出版,学术界或政策制定者才开始广泛质疑,针对包括发育障碍儿童在内的对残疾人的非人道隔离政策。
沃尔芬斯伯格倡导的运动,最终促成美国于年通过了《制度化公民权利法》。
无论如何,“发育障碍”的诊断还是十分模糊和不确定的。甚至容易误导家长、康复治疗师以及早期针对性干预的建立。毕竟,上述疾病在分类上相异,其治疗干预措施也有差别。否则,家长容易将自己发育障碍孩子归类到特殊性发育障碍(SDD)”圈子,如学习障碍、阅读障碍、沟通障碍、发育性言语和语言障碍等等,进行缺乏针对性的治疗干预。
要为这些“发育障碍”儿童做出准确的分类诊断,尚需医师拿出足够时间向父母了解孩子的发育史,观察儿童的行为反应。医生只要做到足够耐心和仔细,上述疾病的分类和鉴别诊断其实并不难。
真可谓,下“发育障碍”诊断易,解释难。这说明,要做到医患之间的信息对称,要满足父母的知情权,发育行为儿科医生还需要做很多的工作。
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